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Francis Valla et Corinne Nême-Peyron présentaient samedi après-midi aux Bretchs "Vivre jusqu'au bout", un ouvrage qui vient de paraître aux éditions Empreinte Temps présent.

Dans ce récit sensible écrit avec Corinne Nême-Peyron, l'ancien maire du Chambon-sur-Lignon, l'agriculteur bio de "Manissole", raconte son tenace combat contre la sclérose latérale amyotrophique, autrement dit la maladie de Charcot, inexorablement invalidante et incurable à ce jour.

Francis Valla souligne à quel point sa foi combinée à l'amour des siens, à la solidarité des chrétiens de toutes obédiences, à l'attention que lui porte une multitude de personnes, lui insuffle une énergie incroyable pour repousser l'échéance.

Samedi, la salle des Bretchs était comble pour saluer Francis Valla entouré des siens, pour écouter Corinne Nême-Peyron, coauteur, au côté de Denis Guillaume l'éditeur, raconter cette aventure éditoriale singulière.

Une séance de dédicaces prolongeait ce moment chargé d'émotion. Francis avait conçu un tampon spécial pour dédicacer son livre, résumant bien son état d'esprit résolument positif et tourné vers les autres : "Une bonne famille, des bonnes visites, une belle nature. Merci."

On aurait envie de lui renvoyer le compliment et de lancer à notre tour : "Merci Francis pour cette puissante leçon de vie !"

En pratique

Ce livre est disponible en librairie au prix de 16 euros. Les 4 euros de de droits d'auteurs revenant par livre à Francis Valla (passés les 800 premiers exemplaires destinés à rémunérer l'éditeur), seront reversés à la recherche médicale sur la SLA.

Pour en savoir plus sur l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, voir le site de l'ARSLA

Une vidéo pour mieux comprendre

 

Francis Valla, avec Corinne Nême-Peyron, vient de publier un récit sensible "Vivre jusqu'au bout" où il raconte sa traversée de la maladie de Charcot. Un ouvrage qui vient de paraître aux éditions Empreinte Temps présent.

La couverture vous capte d'entrée de jeu. Un œil vous fixe intensément, à côté vole un albatros. Les familiers de l'ancien maire du Chambon-sur-Lignon reconnaîtront ce regard illico. Ses yeux sont désormais le seul moyen dont dispose Francis Valla pour communiquer avec son entourage. Et c'est peu dire qu'il ne s'en prive pas. Car le tout récent sexagénaire est avide d'échanges, de rencontres, de nouvelles. Fidèle à lui-même, l'agriculteur de "Manissole" aujourd'hui contraint à regarder ses vaches de loin, entend dépasser son handicap pour croquer la vie jusqu'au bout.

Son handicap est pourtant énorme, il fait peur à plus d'un, épouvanté par la perte de toute autonomie. Francis se décrit lui-même comme vivant dans "un sarcophage". Mais revenons en arrière.

Un combat démarré en août 2013

C'est le 1er août 2013 que la maladie est diagnostiquée. Francis est atteint de SLA, la sclérose latérale amyotrophique, sans doute plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie provoque une paralysie musculaire progressive inéluctable.

Il n'existe pas de traitement, un médicament ralentit seulement la progression de la maladie. L'espérance de vie se situe dans une fourchette de 3 à 5 ans en moyenne. Francis vient de passer le cap des 5 ans. Il ne marche plus depuis deux ans, a perdu l'usage de ses bras puis de ses jambes. En 2016, il ne peut plus respirer tout seul. Il accepte finalement l'opération qui lui permet de profiter encore des siens, une trachéotomie. Trois machines sont disposées dans la maison pour lui offrir cet oxygène vital. Sans elles, Francis ne peut respirer qu'une minute tout seul.

Un soutien indéfectible de sa femme

Son autre source d'oxygène, c'est sa famille. Et au premier chef Claudine, son épouse, toute entière dédiée à poursuivre le plus loin possible son compagnonnage amoureux. "Chaque jour est un jour de gagné, on ne se plaint pas. Francis continue à se battre, il ne lâche pas, donc on ne lâche pas."

C'est elle le chef d'orchestre de l'équipe de soignants qui veillent autour de son mari, pas moins de six passages par jour et deux séances avec les kinés par semaine. La vie quotidienne gagne en confort avec des aménagements, l'ascenseur, un lève-malade, un lit médicalisé.

Une énorme solidarité qui console

Claudine Valla met encore l'accent sur "une énorme solidarité de toutes les confessions, protestants, catholiques, darbystes, frères de Plymouth...". Car Francis porte sa foi protestante chevillée à l'âme. C'est un moteur essentiel pour l'aider à tenir. Francis est lucide et regarde la mort en face. Ainsi il s'est attaché à régler les formalités relatives à son départ pour un ailleurs que sa foi lui garantit meilleur.

Un bijou de technologie à son chevet

L'autre fée du logis, c'est un bijou de technologie, une tablette que Francis pilote avec ses yeux. Cet investissement conséquent (7 000 euros) lui donne l'opportunité de s'informer, échanger, dialoguer. C'est grâce à cet outil et l'entremise précieuse de Corinne Nême-Peyron, pasteure de l'Eglise protestante unie, psychanalyste, qu'il est venu à bout de ce projet un peu fou, écrire un livre sur cette "traversée de la maladie de Charcot".

Une aventure rendue possible grâce aux éditions Empreinte Temps présent. "L'éditeur s'est beaucoup investi", signale Claudine.

Une dédicace samedi 10 novembre au Chambon-sur-Lignon

Le récit à deux cœurs battants est disponible en librairie depuis quelques jours au prix de 16 euros. Les 4 euros de de droits d'auteurs revenant par livre à Francis Valla (passés les 800 premiers exemplaires destinés à rémunérer l'éditeur), seront reversés à la recherche médicale sur la SLA.

Une dédicace est prévue le 10 novembre à 15 heures, aux Bretchs au Chambon-sur-Lignon en présence de la co-auteur Corinne Nême-Peyron et de Denis Guillaume l'éditeur.


Une vidéo pour comprendre

Une marche est organisée samedi à partir de 13 h 30 à la salle polyvalente de Beaux en hommage à Bernard Tarabon, décédé le 11 novembre, emporté par la maladie de Charcot.

Cette randonnée est à l'initiative des classards de 1957. Une marche partira à 13 h 30 à la salle polyvalente de Beaux. Au retour de la balade, jeux, verre de l'amitié et goûter sont également prévus. Amis, familles et connaissances pourront se retrouver lors de ce moment et partager une dernière pensée pour Bernard Tarabon.

Né le 25 mai 1957 et originaire de "la Bastide" (commune de Retournac), Bernard a fondé une famille à "Malaverne" à Beaux avec Madeleine Grousset avec qui il s'est marié en 1983. Chaudronnier de formation, il travaillait depuis 1999 au Département, dont ces dernières années au centre opérationnel de Retournac. Il aurait dû prendre sa retraite en 2017.

"L'homme aux 1000 conseils"

Il était bricoleur et prenait plaisir à toujours tout réparer, restaurer, inventer et conseiller. L'homme "aux mille conseils" était apprécié par ses amis pour sa générosité et bienveillance. Ses centres d'intérêts lui ont permis de partager des moments avec chacun. Il était sportif, marchait beaucoup, faisait du vélo, aimait aller aux champignons et apprécier jardiner.

Emporté par la maladie de Charcot

Atteint de la maladie de Charcot, Bernard est décédé le 11 novembre dernier en toute discrétion, avec beaucoup de courage et de dignité pour préserver cette image si chère que chacun avait de lui. Il laisse aujourd'hui derrière lui ses deux enfants, Simon et Chloé, sa femme Mado, sa famille, ses amis.

Tous garderont un souvenir d'un père, d'un mari, d'un frère, d'un ami courageux, digne et rempli d'humanité.