Francis Valla, avec Corinne Nême-Peyron, vient de publier un récit sensible "Vivre jusqu'au bout" où il raconte sa traversée de la maladie de Charcot. Un ouvrage qui vient de paraître aux éditions Empreinte Temps présent.

La couverture vous capte d'entrée de jeu. Un œil vous fixe intensément, à côté vole un albatros. Les familiers de l'ancien maire du Chambon-sur-Lignon reconnaîtront ce regard illico. Ses yeux sont désormais le seul moyen dont dispose Francis Valla pour communiquer avec son entourage. Et c'est peu dire qu'il ne s'en prive pas. Car le tout récent sexagénaire est avide d'échanges, de rencontres, de nouvelles. Fidèle à lui-même, l'agriculteur de "Manissole" aujourd'hui contraint à regarder ses vaches de loin, entend dépasser son handicap pour croquer la vie jusqu'au bout.

Son handicap est pourtant énorme, il fait peur à plus d'un, épouvanté par la perte de toute autonomie. Francis se décrit lui-même comme vivant dans "un sarcophage". Mais revenons en arrière.

Un combat démarré en août 2013

C'est le 1er août 2013 que la maladie est diagnostiquée. Francis est atteint de SLA, la sclérose latérale amyotrophique, sans doute plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie provoque une paralysie musculaire progressive inéluctable.

Il n'existe pas de traitement, un médicament ralentit seulement la progression de la maladie. L'espérance de vie se situe dans une fourchette de 3 à 5 ans en moyenne. Francis vient de passer le cap des 5 ans. Il ne marche plus depuis deux ans, a perdu l'usage de ses bras puis de ses jambes. En 2016, il ne peut plus respirer tout seul. Il accepte finalement l'opération qui lui permet de profiter encore des siens, une trachéotomie. Trois machines sont disposées dans la maison pour lui offrir cet oxygène vital. Sans elles, Francis ne peut respirer qu'une minute tout seul.

Un soutien indéfectible de sa femme

Son autre source d'oxygène, c'est sa famille. Et au premier chef Claudine, son épouse, toute entière dédiée à poursuivre le plus loin possible son compagnonnage amoureux. "Chaque jour est un jour de gagné, on ne se plaint pas. Francis continue à se battre, il ne lâche pas, donc on ne lâche pas."

C'est elle le chef d'orchestre de l'équipe de soignants qui veillent autour de son mari, pas moins de six passages par jour et deux séances avec les kinés par semaine. La vie quotidienne gagne en confort avec des aménagements, l'ascenseur, un lève-malade, un lit médicalisé.

Une énorme solidarité qui console

Claudine Valla met encore l'accent sur "une énorme solidarité de toutes les confessions, protestants, catholiques, darbystes, frères de Plymouth...". Car Francis porte sa foi protestante chevillée à l'âme. C'est un moteur essentiel pour l'aider à tenir. Francis est lucide et regarde la mort en face. Ainsi il s'est attaché à régler les formalités relatives à son départ pour un ailleurs que sa foi lui garantit meilleur.

Un bijou de technologie à son chevet

L'autre fée du logis, c'est un bijou de technologie, une tablette que Francis pilote avec ses yeux. Cet investissement conséquent (7 000 euros) lui donne l'opportunité de s'informer, échanger, dialoguer. C'est grâce à cet outil et l'entremise précieuse de Corinne Nême-Peyron, pasteure de l'Eglise protestante unie, psychanalyste, qu'il est venu à bout de ce projet un peu fou, écrire un livre sur cette "traversée de la maladie de Charcot".

Une aventure rendue possible grâce aux éditions Empreinte Temps présent. "L'éditeur s'est beaucoup investi", signale Claudine.

Une dédicace samedi 10 novembre au Chambon-sur-Lignon

Le récit à deux cœurs battants est disponible en librairie depuis quelques jours au prix de 16 euros. Les 4 euros de de droits d'auteurs revenant par livre à Francis Valla (passés les 800 premiers exemplaires destinés à rémunérer l'éditeur), seront reversés à la recherche médicale sur la SLA.

Une dédicace est prévue le 10 novembre à 15 heures, aux Bretchs au Chambon-sur-Lignon en présence de la co-auteur Corinne Nême-Peyron et de Denis Guillaume l'éditeur.


Une vidéo pour comprendre