Morgane, 25 ans, de Saint-Germain-Laprade est atteinte d'une maladie invalidante rare. Dimanche, à Blavozy, une bourse aux jouets et vêtements est organisée au profit de l'association qu'elle a créée "De l'espoir à l'espérance".
Chantal Meynadier-Campana, la maman de Morgane, est épatée de la combativité de sa fille face aux atteintes de la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) : "Je suis admirative du courage, de la force de ma fille. Elle se bat au quotidien, alors que la maladie lui a volé sa jeunesse. Jusqu'à ses 18 ans, Morgane était en parfaite santé."
90 cas en France
En effet Morgane, née en 1996, est atteinte d’une maladie très rare, pour ne pas dire rarissime (90 cas en France), de forme atypique qui s'est déclarée à l’âge de 18 ans, alors qu'elle est constatée habituellement dans les premiers mois de la naissance.
Aucun traitement en vue
La fibrodysplasie ossifiante progressive se manifeste par une inflammation des muscles, tendons et tissus mous. Cette inflammation très douloureuse est ensuite suivie généralement par une calcification et une ossification. Une fois cette étape franchie, elle est irréversible. La plus grande prudence est demandée afin d'éviter les chutes, les chocs, les infections ainsi la grippe par exemple, les injections intramusculaires sont également interdites comme les vaccins... A ce jour, il n'existe aucun traitement. L'espérance de vie médiane est d'environ 40 ans. La plupart des patients nécessitant un fauteuil roulant à la fin de la 2e décennie de la vie, le décès est en général dû aux complications du syndrome d'insuffisance respiratoire.
Des rêves perdus, des embûches à répétition
Morgane raconte comment elle dû faire le deuil de ses rêves : "Jusqu’à l’âge de mes 18 ans, j’étais une jeune fille comme toutes les autres. En une année, toute ma vie a basculé, mais également celle de ma famille. J’ai perdu beaucoup d’autonomie, de motricité... et beaucoup de mes rêves. Je suis rentrée en quelques semaines dans le monde du handicap. J’ai été confrontée à une multitude d’embûches, à devoir toujours se justifier, à l’isolement, à la discrimination. Que ce soit la scolarité, les demandes d'aide à la vie sociale, les aidants, l’aménagement du logement, les dossiers, le transport, l’administration…"
Un challenge au quotidien pour toute la famille
"Un véritable parcours du combattant, un challenge au quotidien pour toute ma famille. La maladie, le handicap n’est pas un choix… On aspire juste à un quotidien le plus normal possible. Garder une place comme tout être humain, sans discrimination, ni jugement dans cette société. C’est aussi vous, par votre soutien, votre regard qui nous permettent, nous malades d’avoir notre place de la société.
Dimanche à Blavozy
Plus de 50 stands de vente de jouets, vêtements, vous attendent à Blavozy ce dimanche 24 octobre au centre socioculturel de 9 heures à 17 heures. Vous irez pour faire des emplettes solidaires et témoigner de votre intérêt pour le combat de Morgane. Buvette, petite restauration, tombola agrémenteront la journée
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