Dimanche 12 septembre, la Fondation Groupama organise une balade solidaire à Saint-Julien-du-Pinet pour l’association Debra France qui aide les personnes atteintes d'une maladie génétique rare, l'épidermolyse bulleuse.
On les appelle « les enfants papillons » car ils ont la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. Mahé a 12 ans et il est atteint d’une maladie génétique rare, appelée l'épidermolyse bulleuse.
Mahé habite à Chazelles-sur-Lyon. Sa maman est originaire de Saint-Agrève et son grand oncle de Saint-Pierre-Eynac. Il est membre de Groupama et est à l'origine de cet évènement dimanche.
L'association Debra France
L’association Debra France regroupe des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse. Cette maladie rend la peau extrêmement fragile et nécessite des soins quotidiens. L’objectif de Debra France à long terme est de vaincre la maladie en travaillant avec des chercheurs et cliniciens. Elle se donne pour mission de faire connaître cette maladie rare, de collaborer avec les associations membres de Debra International, de financer des programmes de recherche. Aussi, elle apporte son soutien aux 300 familles qui la composent en favorisant l’intégration sociale des patients, et promeut l’entraide et le soutien entre ces derniers.
Quatre parcours dimanche à Saint-Julien
Rendez-vous dimanche 12 septembre à la salle des fêtes de Saint-Julien-du-Pinet près d’Yssingeaux.
Quatre parcours sont proposés 5,6 km, 10,6 km, 15,6 km et 21 km. Les départs se font librement de 7 h 30 à 14 h 30 (12 h 30 pour le parcours de 21 km).
Un plateau repas sera offert, un marché artisanal est prévu.
Le prix de la randonnée est libre. Toute la recette sera reversée à Debra France.