Nelly et Adrien Francavilla, les nouveaux restaurateurs de la Cabane à Pont-Salomon, organisent dimanche une soupe aux choux dont tous les bénéfices seront reversés à un enfant de Bonson touché par une maladie orpheline et dégénérative.

Thomas, 4 ans, est atteint d'une maladie génétique très rare, le déficit en triose-phosphate isomérase (TPI). Huit cas sont aujourd'hui recensés dans le monde.

Le déficit en TPI se caractérise par un défaut dans les globules rouges qui entraîne différents symptômes, notamment une anémie dite hémolytique : les globules rouges se détruisent trop vite, entraînant des problèmes moteurs ainsi que des atteintes musculaires. Cette maladie très sévère limite généralement l'espérance de vie à la petite enfance, notamment à cause des atteintes musculaires qui viennent affecter la respiration et la fonction cardiaque.

Thomas, un garçon de 4 ans de Bonson, souffre de la forme la plus commune et également la plus sévère, même si chez lui, la maladie semble moins agressive.

Des chercheurs en action aux Etats-Unis

Une association a été créée afin de soutenir la recherche sur cette maladie. Un laboratoire travaille dessus, à l'université de Pittsburgh autour du professeur Palladino. Depuis quelques mois, l'équipe de chercheurs a mis en place tout le nécessaire afin de trouver un traitement potentiel pour cette maladie.

Une première étape a été franchie récemment car grâce à une levée de fonds, les premières recherches ont été financées et sont en cours d'exécution.

Une soupe aux choux dimanche

Adrien et Nelly Francavilla ont été touchés par cette histoire et ont décidé d'organiser un repas pour récolter des fonds. Cette soupe aux choux sera servie dimanche 8 mars à partir de 10 h 30. Sur réservation au restaurant ou 06 65 75 11 97. Le tarif est de 8 € la part.

Un reportage de France 3