Dimanche, une journée caritative était organisée par l’association de la béate aux "Mazeaux" à Tence.

Tous les bénéfices seront reversés à l’association ECLAS (Ensemble Contre L'Amyotrophie Spinale de type 1) qui vient en aide à Élio et qui soutient moralement, matériellement et conseille les familles d’enfants atteints.

Ce dimanche, 450 marcheurs, quads et motos se sont rassemblés aux Mazeaux. Ce qui va permettre de remettre un chèque de 5 800 €.

Qu'est-ce que l'amyotrophie spinale de type 1 ?

L'amyotrophie spinale de type 1 appelée également maladie de Werdnig Hoffmann est une maladie héréditaire, neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons. 120 nouveaux cas sont détectés chaque année en France.

Elle débute dans les premiers jours ou premiers mois de vie et se traduit par une faiblesse musculaire qui entraîne progressivement une paralysie des membres, une insuffisance respiratoire chronique associée à une toux inefficace, des troubles de la succion, de la déglutition et de la digestion.

Les multiples atteintes physiques rendent ces enfants très fragiles et aboutissent malheureusement le plus souvent à un décès précoce.

A ce jour, il n’existe encore aucun traitement permettant de guérir cette maladie mais la recherche avance.

Un médicament a été mis sur le marché en 2017. D’autres essais cliniques devraient voir le jour prochainement.