La soirée organisée au Puy par l’association Instance Ethique 43 (IE43) a remporté un incontestable succès. 250 personnes avaient effectué le déplacement à la salle Jeanne d’Arc, répondant ainsi à l’invitation sur le sujet de la fin de vie.

En partenariat avec les Hôpitaux Emile Roux et Sainte-Marie et sous l’égide de l’Espace de réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, plusieurs intervenants se sont tout d’abord succédé avant de laisser la parole à la salle durant plus d’une heure trente. Ces échanges avaient lieu dans le cadre du débat national sur la fin de vie, initié par les pouvoirs publics. La question posée est celle de savoir si « le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ? ».

Avant un possible projet de loi qui serait discuté au Parlement, outre la tenue de la Convention citoyenne, les rencontres, discussions et remontées de la part du grand public sont également sollicitées.

Le cadre juridique actuel

Après une présentation de la soirée effectuée par les étudiants de BTS Economie sociale et familiale du Lycée Saint-Jacques-de-Compostelle, le président de l’association IE43, le Dr Jacques Labrosse, les interventions ont débuté par celle d’une juriste, Marie-France Callu.

Afin de réfléchir à une possible évolution de la loi, la professeur de l’Université Jean Moulin de Lyon rappelait les éléments de la loi actuelle, la fameuse loi Claeys-Leonetti de 2016. Celle-ci vient à la suite de celle de 1999 sur le droit à l’accès aux soins palliatifs et de celle de 2005 concernant les droits des malades et la fin de vie. Actuellement, seule est autorisée « une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience jusqu'au décès ».

Cette sédation est mise en œuvre « lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ou lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. »

Les apports des soins palliatifs

A l’issue de cet éclairage juridique, la professeur Pascale Vassal, chef du service de soins palliatifs à l’Hôpital de Saint-Etienne et présidente du Comité d’Ethique de la Loire est intervenue pour présenter ce que sont les soins palliatifs, mais également faire part de son expérience médicale et humaine. Les soins palliatifs sont des « soins actifs dans une approche globale de la personne »​. Ils visent le soulagement de la douleur, bien sûr, mais également celui d’autres symptômes d’inconfort ​et celui de la souffrance psychique, sociale, spirituelle​. Dans la suite de son intervention, la médecin insistait sur l’incertitude de la fin de vie.

De son expérience, Mme Vassal a rappelé que les personnes de son service rencontrent de rares demandes d’euthanasie de la part des patients ; elles sont plus fréquentes de la part de leur entourage. Se pose évidemment, parfois, le problème de l’absence de communication verbale de la part de la personne : dans ce cas, l’existence de directives anticipées est extrêmement utile, de même que l’échange avec la personne de confiance et la famille.

Il a par ailleurs été indiqué que les demandes d’euthanasie ne sont généralement pas réitérées après la prise en charge de la douleur, des autres symptômes d’inconfort ou de l’écoute.

L’apport de la philosophie

La philosophe et infirmière Laure Marmilloud encourageait le public à ouvrir le débat sans opposition d’opinion. Elle incitait à regarder tous les points de vue, moral, politique et sociétal, sans exclure les nécessaires arbitrages économiques. Elle rappelait les sens philosophiques du terme dignité et incitait chacun à éprouver la différence entre “se savoir mortel” et “se sentir mourant”. Enfin, elle questionnait ce qui forge notre identité d’humain : l’humain est riche de ses paradoxes et contradictions, dans son rapport à lui-même et à l’autre, entre liberté et responsabilité.

Les échanges avec la salle

Les interventions ont été ponctuées par des prises de parole du Dr Isabelle Chazot, chef du service des soins palliatifs au Centre hospitalier Emile Roux, ainsi que du Dr Sylvie Haddouche, médecin psychiatre au Centre hospitalier Sainte-Marie qui ont pu apporter le témoignage de leur pratique professionnelle. Par ailleurs, est également intervenu un membre de la Convention citoyenne qui habite le département et qui a apporté son témoignage quant aux modalités de travail de ces 185 citoyens tirés au sort et qui se réunissent encore trois week-end.

Les prises de parole nombreuses et variées

Les interventions ont été ponctuées par des prises de parole du Dr Isabelle Chazot, chef du service des soins palliatifs au Centre hospitalier Emile Roux, ainsi que du Dr Sylvie Haddouche, médecin psychiatre au Centre hospitalier Sainte-Marie qui ont pu apporter le témoignage de leur pratique professionnelle.

Par ailleurs, est également intervenu un membre de la Convention citoyenne qui habite le département et qui a apporté son témoignage quant aux modalités de travail de ces 185 citoyens tirés au sort et qui se réunissent encore trois week-end. Dans la salle, de nombreuses personnes sont intervenues : des soignants, des cadres de santé, des représentants d’associations diverses, notamment de membres de l’association qui milite pour l’euthanasie et le suicide assisté, l’ADMD, des étudiants mais aussi des aidants, des familles concernées témoignant de leur quotidien, des personnes venant chercher des réponses ou s’informer, ont pris la parole, donnant lieu à des échanges respectueux où chacun a pu exprimer ses idées mais aussi son ressenti.

Certains ont pointé du doigt le manque de moyens dans les différents services de soins de fin de vie mais aussi dans le secteur du domicile. D’autres ont évoqué leur désarroi face à des situations extrêmement difficiles. Il y a eu ceux qui ont un avis bien tranché sur la question et ceux qui doutent. A de nombreuses reprises, ont été entendus des témoignages parfois poignants évoquant la fin de vie d’un proche, comme cette personne, applaudie par la salle, racontant son histoire pourtant vieille de plus de 20 ans mais toujours présente en elle… A l’issue de ce moment hors du temps, passionnant, d’une extrême richesse intellectuelle mais surtout humaine, les échanges se sont poursuivis autour d’un apéritif partagé entre tous.

Un prochain événement autour de la fin de vie a lieu ce vendredi 10 mars à 20h, au cinéma de Tence : la projection du film “Plus que jamais” sera suivie d’un débat en présence de professionnels de santé et des membres du Comité de l’Instance Éthique 43.