mercredi, 13 octobre 2021 11:42

Saint-Germain-Laprade : le combat de Sacha et de ses parents est aussi le vôtre

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Une journée de solidarité est organisée dimanche 17 octobre à "Rachassac" à Saint-Germain-Laprade, pour aider Sacha, un enfant de 8 ans atteint d'une maladie : l'épilepsie partielle migrante.

Ce sera la 5e journée solidaire à partir de 9 heures avec deux parcours de marche de 3 km (accessible en poussette) et de 12 km, un parcours VTT de 15 km, une exposition moto entre 10 et 12 heures.

Jusqu'à 200 crises par jour

Sacha est né le 20 avril 2013. Depuis sa naissance, il est frappé par une maladie épilepsie partielle migrante. "Certains jours, il peut subir un ouragan de crises où il fait plus 200 crises. Son petie cerveau est complètement en ébullition. Cela lui provoque un immense handicap", raconte Louis Mallet, le papa. Du haut de ses 8 ans, Sacha se bat tous les jours.

"Sacha ne marche pas, il ne parle pas. Il faut même le nourrir par sonde gastrique. Depuis sa naissance, il a vécu plus de 3 ans à l'hôpital. Le calvaire que vit notre adorable garçon devient insupportable", reconnaît le papa. 

35 traitements essayés, aucun n'a fonctionné

35 traitements ont déjà été tentés. Mais aucun n'a réussi à soulager son cerveau. Il est donc pharmacorésistant au médicament. Pour améliorer son confort et ses soins, sa chambre est devenue une chambre d'hôpital. La maman a dû arrêter son travail pour s'occuper de Sacha. 

"On a divers matériels pour essayer au mieux de limiter ses souffrances comme de l'oxygène pour l'aider dans les crises. Chaque jour est une victoire contre la maladie. Mais on ne sait pas de quoi demain sera fait. La maladie peut être cruelle. A tout moment, cela peut se transformer en cauchemar et emporter notre fils."

Faire évoluer la prise en charge

"Le but de la manifestation de dimanche est de faire évoluer la prise en charge. L'épilepsie est une maladie neurologique qui touche plus de 700 000 personnes en France. Il faut que ça devienne une cause nationale !"

Pour suivre son combat sur la page Facebook Marchons avec Sacha : https://www.facebook.com/marchonsavecsacha

Dernière modification le mercredi, 13 octobre 2021 14:04

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